等待了18個月,終於橘子做完手術了,把那顆讓我擔心很久的囊腫取出。
有朋友問我,讓一歲半的橘子動刀好嗎?
其實,我也很捨不得讓橘子這麼小就動刀,但是跟醫生討論的結果,
有以下幾點是我們決定這時候動刀的原因。
首先是復原能力,
醫生說二歲以前的小孩恢復力很好,而且對於痛覺的反應很低,
如果二歲前動刀的話,術後照料會比較方便,
這一點,在橘子動刀的第二天就可以下床爬爬走來看,醫生講的真的是沒錯!
小娃兒的恢復力好驚人啊!護士說~越早下床走動,傷口恢復的效果好,所以在同樓層的病房走廊,
常常看到不少小朋友術後走動,
比起大孩子,橘子算是相當棒的!她還可以自己拉著點滴杆在散步,而且一天要走好幾趟,
常常護士進病房找不到我們,就會在走廊找我們,叫我們回病房要檢查
另一個重要的動刀因素是,醫生說橘子這種囊腫在體內,她罹癌的機率是一般人的22倍!
而且因為囊腫太靠近肝臟,如果有病變的話,通常就會危害到肝臟,
醫院那邊的病例常常是嚴重到換肝的地步,而換肝的風險以及找到合適的捐肝者,
那些都比現在處理來的麻煩,所以我們決定在囊腫沒有病變之前就取出。
因為顧及到橘子是女孩子,
我們從一開始就計畫用"腹腔鏡手術"來摘除這顆囊腫,而腹腔鏡只適合沒有病變的囊腫,
不然清除沾黏的過程會很費時,反而不如傳統的開腹手術。
基於上面幾點,在過完端午節之後,橘子就去動刀了!
橘子一開始做的手術名稱是"總膽管囊腫切除及膽道重建手術",
結果在手術當中才發現,囊腫是長在更細小的膽管邊,所以醫生也就改變原本的重建計畫,
這整個手術過程歷經四小時多,
從早上第一台刀等到下午,真的是讓我好煎熬啊~~
病理切片的結果更是讓醫生傻眼,
那個囊腫的組織內容物是屬於腸道組織,但是不知道為什麼這囊腫竟然長到膽道去。。。
醫生給我們的解釋是,有可能在胚胎分化的時候,
那個囊腫就黏到膽道去~然後就在那邊生長、發育了
聽完醫生解釋完病理報告,老公問我,那如果不動刀的話,應該也可以吧。。。
我的想法是,如果不趁現在取出那顆囊腫,我們永遠不會知道那是什麼東西,
沒取出,橘子往後定期就要往醫院跑、來複診追蹤,然後一直擔心那顆囊腫會危害到橘子的肝臟,
這樣的過程我經歷過,我小時候因為太晚開刀,結果就是錯過黃金治療期,
雖然動了手術,可是並沒有讓我恢復,
因為這樣,從得知橘子有狀況開始,
我們就常跟醫生討論最適合的動刀時機,也終於等到醫生願意讓橘子用腹腔鏡了!
為什麼要等這麼久才可以用腹腔鏡?
當橘子七八個月大的時候,老公有問過醫生做腹腔鏡的可能,
當時醫生回答,依照橘子那時候的體型,強行施作腹腔鏡方式,只是醫生展技而已!
因為小娃兒的身體小,器官、血管都小,用腹腔鏡根本增加手術的風險!
而我們更不可能讓橘子面臨這種不必要的風險,所以才等這麼久啊~
另一個常被朋友問到的是,為什麼我們會知道橘子體內有腫瘤?
這要感謝我同事,在我生產前給我的提醒,要我給橘子做全身健康檢查,
所以橘子在出生後,就在嬰兒房做了全套的健康檢查,包括聽力、視力、腹部超音波,
我記得我是做全套檢查,總金額約二千元不到!
雖然提早知道橘子的狀況,也讓我們無法及時幫橘子辦理醫療險,但是感激的是還好有台灣的健保!
我曾經詢問過醫生,是否可以幫我們開立證明,好讓我們可以辦理保險,
醫生是願意幫忙,但是他也說到,其實最好的保險就是健保!
當時沒能體會到醫生的話,經過這18個月的追蹤檢查、回診,我才深刻體會到健保的好處!
這次整個手術,如果自費的話,整個費用高達11萬,因為有健保,我們自行負擔的部份就少很多了!
這點真的要呼籲大家,要好好愛護健保制度,真的危急的時候,什麼保險公司都比不上健保啊!!
這邊也要強力推薦寶寶全身健康檢查,有問題及早發現、及早治療的效果,會比小朋友再長大一點好,
國家地理頻道在近期週日晚上九點,有一檔寶寶大腦發育的節目,
裡面就有談到一些關於身體缺陷治療的效果比較,研究發現,
越小的小孩腦部連結的效果越好,像是我罹患的先天性白內障,
如果我當時可以在一歲前動刀的話,大腦會接受動刀後的視神經連結,
而我的視力就不會像現在一樣看不到東西了。。。
雖然要接受寶寶出生就生病的情況,但是現在的醫療進步,越早治療效果真的越好,
千萬不可以沉浸在""為什麼~""以及""不能接受""的情緒中,
有些病是及早接受治療成功機率可是相當高的!
橘子這次住院,也讓我感受到她真的長大不少啊!
住院期間,我們這床好像是去度假的,常常可以聽到橘子的笑聲,
橘子因為還在學講話、模仿的年紀,隔壁床有什麼聲音,橘子就會跟著學,
結果住院期間學了咳嗽、打呼,還學到隔壁病房男童的痛苦哀嚎聲,這真是讓我覺得很搞笑了
住院期間很幸運的沒遇到多大問題,我們以及橘子都很平安的度過這次手術,
橘子甚至在醫生臨時宣布說可以出院了,竟然在病床上開心的大叫、大跳,
差點我都以為橘子要把床跳壞了啊。。。(個人很怕醫院叫我把床買回去~)
讓我掛心的一件事情終於解決了~呼!

哇嗚!小橘子好棒 阿姨給你拍拍手,抱抱:) 原來新生兒可以做身體健康檢查(筆記) 拔拔麻麻辛苦了~ 手術順利,能見到橘子蹦蹦跳跳是最幸福的事!
謝謝小今姨姨~~ 新生兒健康檢查可能是這幾年才開始有的吧~ 之前我懷孕的時候,很少看到這方面的討論,都是講產前檢查比較多,像是羊膜穿刺啊~高層次超音波、染色體檢查~這些的 但是我覺得寶寶出生後檢查很重要的,雖然產前檢查了一堆,但是那些都是隔著羊水,還是會有誤差的,直接檢查寶寶比較安心啦^^ 現在橘子超級皮的~~手術完,我跟橘子阿拔就決定要好好管教這丫頭了XDD
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請問你在哪裡開刀? 小孩也是這樣很擔心 謝謝你
我們是在林口長庚動刀的, 做手術的是小兒外科的賴勁堯醫生 跟醫生討論看看囉~祝福你的小朋友一切順利!
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我小孩5歲也這樣,但住台中不知找那位醫生?真的很擔心,
就找有兒童醫院的~~小兒專科還是有其特殊性的~ 希望你們早日找到好醫生!
聽到橘子媽媽的情形...我們家的臻(二年級)也是膽道囊腫的問題,,想請問橘子媽腹腔鏡手術有健保嗎?費用會很貴嗎?
您好~ 腹腔鏡手術健保是不給付的.... 因為現在健保的制度,跟我們當時手術時的計算又不同, 之前我們可以部份使用健保、部份自費 現在改成要嘛就是通通建保付~要嘛就通通自付... 所以這部份 要請您去詢問一下~ 我們當時的手術費單據上面的總金額將近11萬多 扣除健保有給付的七萬多~我們自費的部份大約四萬多~ 以上提供給您參考~ 祝福您的孩子跟我家橘子一樣~~手術順利!
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請問一下。 我家姪女現在 10個月。已追蹤半年。醫師說要開刀。 想請問一下,有哪些問題需要特別注意
您好,我家孩子因為用腹腔鏡方式,所以當時醫生建議孩子體型大一點再動刀,所以我家孩子是一歲半時後才手術的(追蹤18個月)。 您姪女目前10個月大,其實就看醫生建議的開刀時間,體型太小用腹腔鏡方式,反而不好...可以跟醫生討論看看 至於平常,就要注意孩子的黃疸跟大便顏色,如果有變化,就立即就醫檢查。
請問一下,這個病開刀到出院總共住幾天就能出願呢??我的兒子最近也是被檢查出來是這個病,我們拖了很多年才找到病因,也是準備要開刀~
您好,我們當時住院大約是六天,因為是採用腹腔鏡手術,住院時間比較短~
謝謝妳~感恩。我兒子星期日要住院,星期一要動刀了。希望可以順利~
請問小朋友膽道重建後,有無消化不佳或容易腹瀉等問題? 祝福小朋友都平安健康